Après une infection au Covid-19, des symptômes peuvent persister pendant plusieurs semaines, voire plusieurs mois, avec un impact important sur la qualité de vie sociale, personnelle et professionnelle. « Le syndrome post-Covid ou Covid-long touche 10 à 15 % des adultes infectés et environ 2 % des enfants », relève la Dre Mayssam Nehme, cheffe de clinique au Service de médecine de premier recours. Aux HUG, deux consultations multidisciplinaires (adultes et enfants) sont dédiées à cette problématique médicale nouvelle. Mais face à l’ampleur du phénomène et la nécessité de mieux l’appréhender médicalement, une nouvelle plateforme d’échanges et d’informations, soutenue par la Fondation privée des HUG, a été lancée en novembre dernier sur internet. Son nom ? Rafael, en référence au premier patient à avoir présenté des symptômes persistants après une infection au Covid-19.

Volets adulte et enfant

L’originalité de Rafael est de s’adresser tant aux malades qu’au personnel de santé, pour qui elle est aussi une source de connaissances. Elle comporte un volet adulte et un enfant. « Les informations données sur ce site sont issues de notre expérience et de nos recherches. Mais nous sommes face à une maladie et des symptômes encore peu connus dans leur évolution et leur impact, c’est pourquoi cette dimension bidirectionnelle est précieuse », explique la Dre Nehme. La participation active des utilisateurs et utilisatrices est rendue possible grâce au chatbot, un agent conversationnel accessible sur la plateforme. « En posant des questions via le chatbot, les personnes nous renseignent sur leurs symptômes, leurs besoins et sur ce qui les inquiète le plus, dans un langage naturel. Cela nous permet d’améliorer la prise en charge », explique la spécialiste.

De leur côté, les internautes peuvent recevoir des réponses et voir s’ils se retrouvent dans les situations décrites. Pour, ensuite, aborder le sujet avec leur médecin de famille, leur employeur et leur entourage en général. En aucun cas, les informations fournies ne remplacent un diagnostic. Rafael vise uniquement à favoriser le suivi médical tout en accordant aux personnes concernées une meilleure reconnaissance de leur vécu après une infection au Covid-19. La plateforme offre enfin, à celles et ceux qui ont déjà un diagnostic, des renseignements sur les traitements approuvés, ainsi que des conseils utiles pour mieux appréhender le quotidien.